چهار ستاره مانده به صبح

شروع یک رؤیای نو

من سندرم داون دارم

با خودم فکر می‌کردم ممکنه وقتی ‌که شما بفهمید من سندرم داون دارم دیگه دوستم نداشته باشید.

مادرم می‌گه این فکر احمقانه‌ست. از من می‌پرسه: “ آیا تا حالا کسی رو دیدی که تو رو دوست نداشته باشه برای این‌که سندرم داون داری؟ “ البته، مادرم حق داره.

وقتی مردم از من می‌پرسن سندرم داون چیست؟ به اون‌ها می‌گم یه کروموزوم اضافه. دکتر به شما می‌گه یه کروموزم اضافه به علاوه‌ی یه‌سری ناتوانی‌ها که یادگیری رو سخت‌تر می‌کنه.

زمانی‌که مادرم برای اولین‌بار به من گفت که سندرم داون دارم، خیلی نگران بودم که مردم فکر کنند من نمی‌تونم به قدر اون‌ها باهوش باشم.

من فقط می‌خواستم شبیه دیگران باشم. گاهی آرزو می‌کردم کاش می‌توانستم اون کروموزم اضافه رو برگردونم. اما داشتن سندرم داون چیزی‌اه که باعث می‌شه من، من باشم. و من افتخار می‌کنم که خودم هستم. با سختی و زحمت زیاد، تلاش می‌کنم تا انسان خوبی باشم و از دوستان‌ام مراقبت می‌کنم.

من خیلی شبیه شمام

حتا با این‌که من سندروم داون دارم اما، زندگی‌ام خیلی شبیه شماست. کتاب می‌خونم. تلویزیون تماشا می‌کنم. با دوستانم به موسیقی گوش می‌کنم. عضو تیم شنا و گروه کُر مدرسه هستم و  درباره‌ی آینده فکر می‌کنم. مثلن درباره‌ی کسی که می‌خوام با اون ازدواج کنم.

بعضی از کلاس‌های من با بچه‌های معمولی برگزار می‌شه و بعضی از کلاس‌هام با بچه‌های کم‌توان. من یه دستیار دارم که همراه من سر کلاس‌های سخت‌تر حاضر می‌شه. مثلن کلاس ریاضی و شیمی. اون به من کمک می‌کنه تا یادداشت بردارم و راهنمایی‌ام می‌کنه که چه‌طوری برای امتحان درس بخونم. اون واقعن بهم کمک می‌کنه اما خودم هم یه تغییراتی رو به ‌وجود می‌آرم. مثلن هدف من این بود که توی یه کلاس معمولی انگلیسی نمره‌ی ۱۲ بگیرم و این اتفاقی‌اه که امسال رخ داد.

رؤیای شغل؛ خوانندگی

من سعی می‌کنم و به خودم اجازه نمی‌دم که درباره‌ی مسائل ناراحت‌کننده فکر کنم درعوض، به اتفاق‌های خوب زندگی‌ام فکر می‌کنم. نوشتن شعر یکی از کارهایی هست که من دوست دارم. پدرم بعضی از شعرهای من رو به شکل تک‌آهنگ ضبط می‌کنه.

درسته که فعلن یه نفر دیگه شعرهای من رو می‌خونه اما، یه روزی هم من آواز می‌خونم. می‌دونم این اتفاق می‌افته. برای این‌که من چنین روزی رو می‌بینم. من در آینه نگاه کردم و یه کسی رو دیدم با چهره‌ی خودم، شخص معروفی بود و من از اون روز فهمیدم که بالاخره، خواننده می‌شم.

این درسته که من نمی‌تونم خیلی‌ چیزها رو به سرعت باقی مردم یاد بگیرم اما، من از تلاش کردن دست برنمی‌دارم. می‌دونم که اگه واقعن و به سختی کار کنم و خودم باشم می‌تونم بیش‌تر چیزهایی رو که می‌خوام انجام بدم.

من رو ببینید

اما من همیشه به خودم یادآوری می‌کنم که این وضعیت ok است، اگه من خودم باشم. گاهی مردم که من رو می‌بینند، فکر می‌کنم مردم چه چیزی رو دیدن از من؟ اون‌ها دارن به ظاهر من توجه می‌کنن و نه درون من! من واقعن می‌خوام که مردم همه‌ی چیزی رو ببینن که من هستم.

شاید برای هم‌این شعر می‌نویسم تا مردم بتونن کشف کنند چیزی رو که واقعن من هستم. همه‌ی شعرهای من درباره‌ی احساساتم هست و فکرهایی که امیدوارم می‌کنه یا اذیت‌ام می‌کنه. مطمئن نیستم که ایده‌هایم از کجا اومده، من فقط به اون‌ها نگاه می‌کنم که در ذهن‌ام هستن و احساس‌هایی رو که به دل و ذهن‌ام می‌آد روی کاغذ منتقل می‌کنم.

من نمی‌تونم تغییر کنم و سندرم داون نداشته باشم اما، یه چیزی رو می‌تونم تغییر بدم و اون تصور مردم هست درباره‌ی من. من به اون‌ها خواهم گفت که درباره‌ی من به عنوان یه انسان کامل قضاوت کنید نه فقط شخصی که خودتون می‌خواین ببنین. درمان به همراه توجه به من و و پذیرفتن من برای این‌که من هستم. مهم اینه که فقط دوست من باشید. پس از این، من نیز هم‌آن را برای شما انجام خواهم داد.

+ شعار روز جهانی کودک سال ۲۰۰۹: به کودکان گوش کنیم

{منبع}

۶ دیدگاه نوشته شده است! »

  1. امیرمسعود در 09/10/09 گفت:

    خیلی نوشته ی فوق‌العاده‌ای بود. لذت بردم.

  2. امیرمسعود در 09/10/09 گفت:

    این مطلب رو به مطلب خودم لینک کردم.

  3. فهيمه در 09/10/09 گفت:

    بسیار تاثیرگذار بود.ممنون.

  4. میر ... شرح بینهایت در 09/10/12 گفت:

    با سلام به شما دوست عزیز …آرزوی من سلامتی و موفقیت دوستان همراه با شادکامی وکامیابی می باشد..
    ……………..وقتی شیشه فقیر باشد
    جوان ثروتمندی نزد یک انسانی وارسته رفت و از او اندرزی برای زندگی نیک خواست.مرد او را به کنار پنجره برد و پرسید:- “پشت پنجره چه می بینی؟”- “آدمهایی که میآیند و میروند و گدای کوری که در خیابان صدقه میگیرد.”بعد آینه ی بزرگی به او نشان داد و باز پرسید:- “در این آینه نگاه کن و بعد بگو چه میبینی.”- “خودم را میبینم.”- ” دیگر دیگران را نمیبینی! آینه و پنجره هر دو از یک ماده ی اولیه ساخته شده اند، شیشه. اما در آینه لایه ی نازکی از نقره در پشت شیشه قرار گرفته و در آن چیزی جز شخص خودت را نمیبینی. این دو شیئ شیشه ای را با هم مقایسه کن. وقتی شیشه فقیر باشد، دیگران را می بیند و به آنها احساس محبت میکند. اما وقتی از نقره (یعنی ثروت) پوشیده میشود، تنها خودش را می بیند. تنها وقتی ارزش داری که شجاع باشی و آن پوشش نقرهای را از جلو چشمهایت برداری تا بار دیگر بتوانی دیگران را ببینی و دوستشان بداری.”

    http://karimimir.blogfa.com/

  5. میر ... شرح بینهایت در 09/10/12 گفت:

    آفاق
    http://www.cloob.com/club/article/list/clubname/Unforgivens/wrapper/true

    تا حالا به کلمه آفاق فکر کردی؟
    آفاق یعنی افق ها
    در هر قسمت از زمین که وایسیدوافق وجود داره !
    ما بی نهایت افق داریم

    منظور بی نهایت بودن افق هاست
    حالا این رو ربطش بده به ادم ها
    یعنی هر کسی می تونه یک جور باشه

    هر کسی می تونه از یک نقطه زمیندر باره هر موضوعیکه فکرش رو بکنی یه جور فکر کنه می بینی چقدر تنوع وجود داره ؟
    با این دید به اطرافت نگاه کن

    یک نگاه دوباره . از اول نگاه کن . به هر کسی می تونی حق بدی که اون جوری که هست باشه چون غیر اون بلد نیست
    غیر اون یاد نگرفته

    وقتی از این دید نگاه کنیدوتا نتیجه می گیری :
    ۱- بقیه هر جوری می تونن باشنو هر جوری که بخوان فکر کنند پس مختارند که ازاد باشن تو نباید تغییرشون بدی

    ۲- می فهمی خودت مختاری
    هر باوری و هر فکری رو انتخاب کنی چون در جایی که همه مثل هم می اندیشنددر واقع کسی نمی اندیشد.

    دقت کردی توی خانواده ها
    هر جوری مادر بزرگها فکر می کنن به طور صد در صد غیر ارادیهمه هم همین جوری رفتار می کنند .

    دقت کن
    به خانواده پدرت و خانواده مادرت!
    اگر مادر بزرگتزن مهربونی بوده همه مهربونی بلدند . همه روابط سالمی با هم دارن و گرنه نه که …

    تو مختاری . در مورد همه چیز . در مورد زندگی . افکارت . انتخاب همنشین هات . تو هزار راه نرفته داری . هر وقت کسل شدی به کلمه آفاق فکر کن و بدون که تو صد در صد مختاری . تفاوت خودت را با دیگران باور کن .

    لا اکراه فی الدین . قد تبین رشد من الغی

    انسان هایی با مغزهای کوچک و قلب های بزرگ خوشبخت ترند از انسان هایی با مغزهای بزرگ و قلب های کوچیک .

    زندگی به من یاد داد که چه جوری فکر کنم ولی فکر کردن به من یاد نداد که چه جوری زندگی کنم!

    *************************

  6. Zzahra در 09/10/14 گفت:

    خیلی قشنگ…اروم و تاثیر گذار

    .
    .
    .
    .
    کاش قدر سلامتی رو بدونیم و با بی اطلاعی رو بیمارا مارک نزنیم

دیدگاه خود را ارسال کنید